Crianças diagnosticadas com uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa recebem tratamento e cuidados especiais na ONG Jardim das Borboletas em Caculé, na Bahia. A doença que atinge a pele, é grave, não contagiosa e incurável, deixando feridas sensíveis até mesmo a água. A Fraternidade sem Fronteiras (FSF) abraçou essa iniciativa para ajudar na manutenção desse trabalho cheio de amor e esperança.
Hoje, o apadrinhamento proporcionará a essas crianças a chance de uma melhor condição de vida, através da compra de remédios e curativos de alto custo.
O tratamento da EB é caro, em média, pode custar entre R$ 3 mil a 40 mil por mês, por cada acolhido. Esse valor engloba a compra de curativos, suplementos, pomadas e atendimento médico. Com um tratamento tão custoso, muitos dos pacientes dependem, exclusivamente, do trabalho do projeto para ter mais qualidade de
vida e menos dor.
Fora os medicamentos, as crianças precisam de roupas e uma melhor qualidade de vida no quesito moradia.
Juntos, queremos proporcionar para todas essas borboletas a melhor vida possível, repleta de cuidado, sorrisos, amor e fé que dias melhores estão por vir.
Algumas escolhas que fazemos durante a vida, na verdade não são escolhas, são missões que nos foram confiadas e das quais não conseguimos virar as costas ou fechar os olhos. Aline Teixeira da Silva sabe muita bem disso desde o dia em que conheceu a primeira criança com Epidermolise Bolhosa (EB). Natália, uma menina de quatro anos de idade, sofria com as consequências da doença até então desconhecida por Aline e pelas pessoas da região do sertão da Bahia. A doença é uma deficiência no tecido conjuntivo da pele. “A criança não produz colágeno e não aceita reposição, a medula vem com essa deficiência no gene. Então, a EB é uma doença que deixa a pele solta”, explica Aline, que continua, “além da pele ser sensível por fora, as pessoas que sofrem com EB tem machucados por dentro fazendo com que todo o aparelho digestivo seja deficiente”.
Ao querer conhecer a história da Natália, a baiana de Caculé mergulhou fundo no chamado do seu coração e começou sua jornada por melhorar a qualidade de vida dessas crianças. “Quando iniciei uma campanha de arrecadação em prol dela, muitas pessoas começaram a me procurar pedindo ajuda e foi aí então que fundei o Jardim das Borboletas”, conta.
